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over the rainbow

病気の子どもの親の独り言

とりあえず、聞いて欲しい

日々 学校 将来 病気

はじめまして。

”病気の子ども”の母です。

我が家の場合は、先天性の病気なので、生まれてすぐいろいろ山あり谷ありでした。

 

目の前の1日を何とか生き延びてくれますように。

 

そんな毎日から、だんだんと将来どうなるのか?ということを考える余裕が出てきました。

 

そんなところに、通学する養護学校が廃校になるかもしれない!?という天変地異。

形ばかりは廃校を免れていますが、今後、機能的にはどうなることか。

 

そして最近「医療的ケア児」という言葉が広く世の中に出てくるようになってきて、やっと気がつきました。

”病気の子ども”って、世間ではほとんど知られていないってことを。

 

”病気の子ども”というのは、

「病気によって、困難な状況になってしまっている子」という意味。

この”病気の子ども”という単語を使ったのは、たくさんの言葉の意味を含めているからです。

「病弱児」「難病の子ども」「病気療養児」「医療的ケア児」「障がい児」…

いろんな単語と定義があって、このどれかに当てはまる子もいれば、こういった単語や定義から外れる子もいる。

当事者の親の私だって、全部しっかり分けて使っているかといえば、そうでもない。

ブログをはじめた理由

ブログに書いて伝えることによって、”病気の子ども”について知ってもらうこと。

どんな困難があるのか知ってもらうこと。

そして、自分自身も、もっとたくさんのことを知ること。

とりあえず、話を聞いてほしい。話をするためには自分もいろんなことを知らないと語れない。

 

黙って考えてるだけじゃ何も始まらない。世界は狭いままだ。

なので、ブログを始めることにしました。