とりあえず、聞いて欲しい
はじめまして。
”病気の子ども”の母です。
我が家の場合は、先天性の病気なので、生まれてすぐいろいろ山あり谷ありでした。
目の前の1日を何とか生き延びてくれますように。
そんな毎日から、だんだんと将来どうなるのか?ということを考える余裕が出てきました。
そんなところに、通学する養護学校が廃校になるかもしれない!?という天変地異。
形ばかりは廃校を免れていますが、今後、機能的にはどうなることか。
そして最近「医療的ケア児」という言葉が広く世の中に出てくるようになってきて、やっと気がつきました。
”病気の子ども”って、世間ではほとんど知られていないってことを。
”病気の子ども”というのは、
「病気によって、困難な状況になってしまっている子」という意味。
この”病気の子ども”という単語を使ったのは、たくさんの言葉の意味を含めているからです。
「病弱児」「難病の子ども」「病気療養児」「医療的ケア児」「障がい児」…
いろんな単語と定義があって、このどれかに当てはまる子もいれば、こういった単語や定義から外れる子もいる。
当事者の親の私だって、全部しっかり分けて使っているかといえば、そうでもない。
ブログをはじめた理由
ブログに書いて伝えることによって、”病気の子ども”について知ってもらうこと。
どんな困難があるのか知ってもらうこと。
そして、自分自身も、もっとたくさんのことを知ること。
とりあえず、話を聞いてほしい。話をするためには自分もいろんなことを知らないと語れない。
黙って考えてるだけじゃ何も始まらない。世界は狭いままだ。
なので、ブログを始めることにしました。