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over the rainbow

病気の子どもの親の独り言

入院中のクリスマス

うちの子は生まれてからすぐNICU、一度は退院出来ましたが、約2年間入院。
その後も特に冬は病院を出たり入ったりしています。

入院生活って、ものすごく刺激が少ない。
単調な日々のなかで、経管栄養だったうちの子は、食事という楽しみもなく。

定時に看護師が自分のために何か持ってやってくる。
そんな些細なことが、単調な1日のちょっとした変化なので、薬の時間すら「楽しい」ことだったようです。

そんな入院生活で、サンタクロースが病棟にやってくる!
なんという素晴らしい、素敵なイベントでしょうか。

連続で約2年間入院していた頃は、もちろんボランティアのサンタさんがやってくる日も病棟にいました。なんかもう、子どもより親がはしゃいでしまう(笑)

 

その後、ちょっと成長して月単位の入院は少なくなったものの、ちょこちょこと2週間程度の入院を繰りかえしている頃は、なぜか入院日は12/24ということが多く…

12月24日に入院すると、病院のクリスマスイベントは終了してるんですよー(涙)

ボランティアさん、病棟の都合、いろいろ考えれば12月24日または25日、
まさにクリスマス当日にはイベントやってる場合ではないことは重々承知。
入院してる子だって、クリスマスと正月は退院しようね、が合言葉だし。

なのに、よりによってその「クリスマスと正月」をピンポイントで入院する、うちの子。運が悪いとしか言いようがない。

そのうえ、うちの子は大人で多く小児では希少な疾患。
連続2年間の入院は小児病院だったけれど、地元に戻ったときは、基本的に小児病棟ではなく、大人と同じ疾患別の病棟に入院します。

入院中、同じ病院の小児病棟にはボランティアサンタが来ていたこともあったらしい…
そう、小児病棟にはサンタは来るけど、小児病棟以外で入院している子どもには、サンタは来ないんです。

いま、入院している子どものためのクリスマスイベントの真っ盛り。
ボランティアサンタもひとりじゃなく、複数の団体がやってきて何回もプレゼントを配っていることもある。

そういったボランティアをする人にお願いです。
総合病院には、小児病棟以外にも子どもが入院していることがあります。
小児病棟以外に入院している子どものこと、ちょっとでいいので気にかけてあげて下さい。どうかよろしくお願いします。

人生終わり?

ちょっと前の話題

追記有)障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたい

 

もちろん元ネタは、今年の流行語大賞トップ10にも選ばれたこれ。↓

保育園落ちた日本死ね!!!

http://anond.hatelabo.jp/20160215171759

 

育児における理解のなさを訴えるのに、ものすごく良く出来たテキストだと思う。

死ねという表現については、賛否両論だけれども(私は否定派)。

あまりにも出来がいいので、吉野家コピペの如く、これをひな形にして何か書いてみようと思ったら、とっくの昔にあった(笑)

そしてものすごく共感した。うんうん、わかるわかるって。

 

人生終わりにしているのは、社会の無理解

私は今まで割と子どもの病気・障がいに関しては、受容しやすい環境にあったと思う。

医療ケアがあったけれど、受け入れてくれる保育園も見つけることが出来たし、

夫も両親も、子どもの病気・障がいを否定するようなことを言ったことはない。

だから、この追記有)障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたいのコメント欄には愕然とした。

障がい児産んだら、人生終わりって思ってしまうのは、こういう人たちがいるからだ。

 

匿名って、恐ろしい。

匿名だから背景とかどんな人とかさっぱりわからないし、本音なのか冗談なのかもわからない。

けど、文章の悪意って、大小問わず、刺さってくる。

こんな悪意を目の当たりにしたら…そりゃあ、人生終わりって思ってしまうよ。

 

理解がないのは、知らないから

知らないから、悪く言える。自分と関係ない世界だから。

私だって、子どもが生まれるまで知らなかった。

だからこそ、とにかく知ってもらうことが大事と思った。

 

だけど、ああいった悪意を見てしまうと、さすがにブログも慎重になってしまう。

なので、頻繁に更新するのは難しいなあ、と弱音吐きつつ、

ニュースなんかは記録・資料として整理したいので、なんとかしばし続けてみよう。

とりあえず、聞いて欲しい

はじめまして。

”病気の子ども”の母です。

我が家の場合は、先天性の病気なので、生まれてすぐいろいろ山あり谷ありでした。

 

目の前の1日を何とか生き延びてくれますように。

 

そんな毎日から、だんだんと将来どうなるのか?ということを考える余裕が出てきました。

 

そんなところに、通学する養護学校が廃校になるかもしれない!?という天変地異。

形ばかりは廃校を免れていますが、今後、機能的にはどうなることか。

 

そして最近「医療的ケア児」という言葉が広く世の中に出てくるようになってきて、やっと気がつきました。

”病気の子ども”って、世間ではほとんど知られていないってことを。

 

”病気の子ども”というのは、

「病気によって、困難な状況になってしまっている子」という意味。

この”病気の子ども”という単語を使ったのは、たくさんの言葉の意味を含めているからです。

「病弱児」「難病の子ども」「病気療養児」「医療的ケア児」「障がい児」…

いろんな単語と定義があって、このどれかに当てはまる子もいれば、こういった単語や定義から外れる子もいる。

当事者の親の私だって、全部しっかり分けて使っているかといえば、そうでもない。

ブログをはじめた理由

ブログに書いて伝えることによって、”病気の子ども”について知ってもらうこと。

どんな困難があるのか知ってもらうこと。

そして、自分自身も、もっとたくさんのことを知ること。

とりあえず、話を聞いてほしい。話をするためには自分もいろんなことを知らないと語れない。

 

黙って考えてるだけじゃ何も始まらない。世界は狭いままだ。

なので、ブログを始めることにしました。